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2012年的9月,我被醫生宣佈罹患了五年存活率只有8%的罕見骨癌,醫生告訴我,即使開刀成功,也必須倚賴著輪椅,能不能活超過五年,是個未知數。 

一夕間,我失去了二十年來辛苦建立起的高牆城堡,失去了自己最引以為傲的獨立堅強,我驚慌失措、不斷掙扎,那一天我像是被吸進了無止盡的黑洞,我拼命的想拉住些什麼,卻什麼也抓不到,任憑自己在黑暗中飄移。

這五年來,我努力地想在平庸與平庸之間,尋找一個特別。在眾多罹患癌症的人中,我是其中一個,在眾多行動不便的人中,我是其中一個,但是,我想要當獨一無二的那一個。

我渴望跳脫世俗的既定認知與對我的看法,我期盼自己能在平庸的生活裡,尋上一絲的脈絡,然後開始扎根茁壯。

我不想偽裝自己沒生病,我想用最真實的自己呈現在大家面前,於是,我開始以「阿布布思義,抗癌藝術家」為名,用畫筆紀錄我的抗癌人生,開始當SOHO族、開始演講、開始重新堆砌我的第二人生。

很多時候,夢想和目標不是一開始就清楚的存在,而是一點一滴如拼圖般的出現,我們不斷拾起,也不斷放下,最後才拼湊出我們最想要的樣子。

我們也常在困惑與困惑之間,想盡辦法尋找一個自己喜歡的生活方式,然後,朝著前進。五年的時間是一個坎,當距離越近時,內心卻不會比較踏實,反而很驚慌失措,深怕時間到了,跨不過去,我將被留在永遠闇黑的另一端。

 

我的人生並不溫柔,但上帝卻派了很多溫柔的人給我。

第二人生的開始對我來說無疑是個巨大的挑戰,因為我必須先習慣自己右腳不靈活這件事,然後開始練習用輪椅代步、助行器代步,到現在可以拿著腋下拐走上很多路。我曾很擔心這樣的自己會造成家人和朋友的麻煩,但他們總是笑笑,說一點也不麻煩,能看到我還能跟他們一起併肩同行,這樣很好。

有人問我,我會不會很沮喪很生氣。我說,當我知道原本的醫生是要把我截肢,但後來在臺北榮總遇上陳威明副院長,他們努力為我保留肢體,就一點也不會難過了。反而會很感謝,感謝讓我沒被時間帶走,還留有與你們相似的模樣。

遭逢巨變的我們,難免害怕旁人的眼光,但親愛的,無常不是我們的錯,我們只是人生的課題比較繁瑣,外貌改變了,不要擔憂。

 

我們的可愛與否,永遠由自己來定義。

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抗癌藝術家 阿布 粉絲團:阿布布思義,抗癌藝術家

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