目前分類:【專欄】抗癌藝術家阿布 (10)

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故事能夠成為故事,總要經歷過一些不幸、放棄與忍耐,然後才蛻變成為幾年之後,在某個日子某個時刻,脫口而出:幾年前……
「阿布,我覺得你好厲害,可以忍耐這麼痛的化療!」很多人在聽完我的故事後總會這樣告訴我,但其實,身體的疼痛會隨著時間過去,而心理的疼痛,才是需要靠漫長的時間幫忙撫平的。
生病後最大的改變,莫過於被剝奪了自由這項權利。關在醫院的日子哪裡也去不了,每次療程與療程間幾天回家休息的日子,是稍微能夠喘息的機會。
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作者- 抗癌藝術家 阿布布思義,抗癌藝術家

 

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小時候的我們,常以為每件事只有一種方式能到達;長大後的我們,才知道人生並不能讓我們事事如意,路上等著我們的是許多關卡。

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那時候的自己很感慨,也一直不斷地尋找,在一個人的夜裡,不斷上網尋找關於骨肉癌的形成,關於化療的效果,想知道究竟自己為什麼會生病,為什麼明明順利的切除腫瘤,卻不能和其他病友一樣,丟掉柺杖。到後來才明白,其實人世間好多的發生,都沒有個所以然,也沒有個道理。


那時候的自己,有很多個夜晚,我都夢到自己和朋友們在草原上奔跑,在海岸邊戲水,好像一切都沒有發生過一樣,但在太陽出來,眼皮提起後,我會滿是期待的動動自己的右腳,看看它是不是像夢中一樣,我沒有生病,就只是一場夢而已。


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​​​​​​​這些年來畫著圖,總會遇上幾個人,可能是舊雨,也可能是新知,問到我為什麼會選擇畫圖,但其實,從來不是我選擇畫圖,而是,我只有畫圖這麼一個選擇而已。 

那年,大學學妹從花蓮隻身帶著大畫板,告訴我,在醫院化療不知道做什麼的時候,就畫畫吧,而我也的確在術後的12次化療期間,畫了一些「話」。
直到結束了每個月有四分之三的時間到北榮報到的日子,突然間像失去了一個很大的目標,那是種可怕的感覺,本還能倚賴著北極星走在森林當中的我,四周瞬間起了大霧,這下不只迷路,還增添了恐懼。
沒有方向的日子過了許久,當時的每一天我都沒有動力起床,當時唯一的動力大概是因為腳太痛了所以必須吃飯,然後才能服用止痛藥吧。直到有位老師看了我第一張捷克城堡的畫作後隨口告訴我,你要不要乾脆畫12張做成桌曆好了。我想當時的自己和那位老師一定沒有想過,這一做,就是五年。
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我們一輩子,都在不斷的選擇。

然而,我將是否可以將術後化療定義為一種選擇(option),可能無法選出最佳答案,而是對自己而言,在那個時空,在那個狀態,選一個自己想要,也適合自己的答案。

 

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醫療團隊造了一艘船,讓我不再在汪洋中載浮載沉,結束了長達十多小時的開刀,終於要接著下一個挑戰-術後化療。朋友家人是我的一把槳,他們能夠幫助我在這條航道前進,但真正的開始前進,仍須靠自己使命的划。

開完刀沒多久後的第一次化療,剛打到第三天的藥物,便發起了高燒。主治醫師緊急將我的化藥撤下,抽血、量體溫、改掛抗生素,燒燒退退整整一個月的時間,什麼事情也做不了,只能不斷的打完抗生素,然後再換抗生素,灼熱的不只是額頭身體,還有那加起來長達七十多公分的傷口。


還記得那是2013的除夕夜,我沒有辦法出院,也是21年來徒留妹妹在家的過年,那一年的過年一家人都不好受,但爸爸媽媽總說,只要我們在一起,不管在什麼地方,那裡就是我們的家。有一年多的時間,臺北榮總就是我們的家,一卡行李箱,裡面是我們全家的簡單行囊,兩套衣服輪流替換,早已忘記什麼是打開衣櫃,煩惱今天該穿什麼的感覺,每天的日子過得一樣,早已忘了什麼是春夏秋冬。

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生命的寬廣,如同海洋般的遼闊。生命的際遇,更如海浪般的起伏。

原本以為順利開刀後的我,可以逐漸邁向康復之路,無奈些許的誤差,將我推向另一波的考驗。一波未平,一波又起,開刀還不滿24小時的我,人工髖關節就脫臼了兩次,第一次即時被醫生發現,馬上接了回去,第二次卻沒這麼樣的幸運。
被推回一般病房休息的我,護理師們先將我移位再幫我翻身,慌張疼痛又手忙腳亂的我,只能做無謂的抵抗,所謂無謂的抵抗即只能用力哭泣,無法拒絕,任憑他們將我移位與每三個小時一次的翻身,身上七十多公分的傷口在每一次的移動都像被狠狠撕裂著,但這些又是必經的過程,因此只能用「怒哭」來宣洩。
白天在一陣的兵荒馬亂、鬼哭狼嚎中結束,夜晚主治醫師下刀後來巡房,看了我的雙腳直覺不對勁,將它們一併攏,不知道什麼時候,我的人工髖關節又脫臼了。醫師們決定在病房裡進行接回的工作,先是讓我睡去,再緊急call回還在醫院能處理的醫師。

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抗癌藝術家阿布專欄 - 放棄,從不該是一個選擇

 

還來不及等待化療副作用「掉髮」的到來,也不浪費等待左胸口傷疤癒合的時間,父親預約了醫院樓下髮廊的理髮師來到病房,要為我的這場戰鬥,率先揮出第一棒。躺在病床上,讓理髮師將自己的長髮分成四等分綁起,每剪下一束,就是減去了一個季節,從那刻起,我的生命必須與正常的四季暫時告別。勇氣是連繫我與人間,最後僅存的一條線。
躺在病床上左右張望,久久沒有見到父親的身影,心想:「大概有什麼事情耽擱了吧」,突然,病房的門開了,父親戴著冬天才戴的棒球帽進來,脫下帽子,露出大光頭,朝氣十足地說著:「女兒光頭多久,我就光頭多久。」我才明白,原來父親的愛,是這種的浪漫。
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抗癌藝術家阿布專欄

那一年,我21

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你可還記得21歲時候的自己是什麼模樣?

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2012年的9月,我被醫生宣佈罹患了五年存活率只有8%的罕見骨癌,醫生告訴我,即使開刀成功,也必須倚賴著輪椅,能不能活超過五年,是個未知數。 

一夕間,我失去了二十年來辛苦建立起的高牆城堡,失去了自己最引以為傲的獨立堅強,我驚慌失措、不斷掙扎,那一天我像是被吸進了無止盡的黑洞,我拼命的想拉住些什麼,卻什麼也抓不到,任憑自己在黑暗中飄移。

這五年來,我努力地想在平庸與平庸之間,尋找一個特別。在眾多罹患癌症的人中,我是其中一個,在眾多行動不便的人中,我是其中一個,但是,我想要當獨一無二的那一個。

我渴望跳脫世俗的既定認知與對我的看法,我期盼自己能在平庸的生活裡,尋上一絲的脈絡,然後開始扎根茁壯。

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